宿迁网讯 2月28日上午，笔者从我市召开的1+X新闻发布会上获悉，为充分发挥慈善组织补充救助功能，有效为群众排忧解难，让困难群众家庭的罕见病患者得到更好的治疗，宿迁将开展“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目，以减轻罕见病患者的医疗费用负担为目标，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较高的罕见病患者给予慈善帮扶，加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。
据介绍，救助对象须同时满足以下条件：（一）具有宿迁市户籍，且已参加基本医疗保险的以下困难群众：1.特困人员；2.最低生活保障对象；3.困境儿童；4.符合条件的享受国家抚恤补助的优抚对象；5.享受民政部门定期定量生活补助费的20世纪60年代精减退职职工；6.市、县（区）总工会核定的特困职工；7.低保边缘家庭成员；8.刚性支出困难家庭成员；9.具有当地户籍的临时救助对象；10.一、二级重度残疾人；11.市人民政府规定的其他特殊困难人员。（二）在具备诊断资质医疗机构明确诊断、治疗。罕见病患者须经具备诊断资质的医疗机构依照国家规定的诊疗指南或规程进行诊断与治疗。罕见病范围以2018年5月11日国家卫生健康委员会等5个部门联合制定的《第一批罕见病目录》、2023年9月18日国家卫生健康委员会等6个部门联合制定的《第二批罕见病目录》内收录的207种疾病为准。如有新增目录，一并纳入罕见病范围。（三）罕见病医疗费用负担重。罕见病患者在一个年度内的诊疗费用，经基本医疗保险、大病保险、医疗救助、各类社会救助、商业医疗保险（如“江苏医惠保1号”）等多层次结算支付后，个人自付费用超过2000元。
救助项目由市、县（区）慈善总会共同出资，对符合救助条件的罕见病患者一个年度诊疗费用，经多层次结算支付后，个人自付费用年度累计超过2000元的，按比例予以救助：（1）2000元（不含）至20000元（含）的，由慈善资金救助30%；（2）20000元至50000元（含）的，由慈善资金救助25%；（3）50000元至100000元（含）的，由慈善资金救助20%；（4）100000元以上的，由慈善资金救助15%，年度最高救助额度为50000元。特殊救助需经市慈善总会会长办公会议研究决定。
救助流程包括申请、确认救助对象、核查相关费用和社会救助及第三方赔付数据、核定救助金额、公示、拨付救助金六个环节。
符合救助条件的罕见病患者可在3月份向户籍所在地县（区）慈善总会、各功能区社会事业局（政社办）提出2024年度慈善救助申请。
罕见病患者医疗救助渠道都有哪些？据市慈善总会副秘书长沃恒光介绍，除了参加基本医疗保险、大病保险及政府医疗救助，罕见病患者还可以通过江苏省罕见病用药保障、“江苏医惠保1号”、困难职工重大疾病购药补助、各类社会组织的罕见病医疗救助、困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目、“慈爱持续 善助血友”项目等渠道申请医疗救助金。（徐可）
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