时 间：2025年2月28日上午9:30
地 点：宿迁日报社辅楼新闻发布厅
主持人：宿迁市委宣传部新闻处处长 孙义
发布人：宿迁市住建局党委委员、副局长 乔鹏
宿迁市妇联副主席、三级调研员 吴以梅
宿迁市慈善总会副秘书长 沃恒光
【孙 义】
媒体朋友们：
大家上午好！欢迎参加今天的新闻发布会。出席今天新闻发布会的媒体有：新华日报、省广电总台、现代快报、扬子晚报、央广网、中新社、中江网、宿迁日报社、市广电总台等。
今天发布会邀请的嘉宾是：宿迁市住建局党委委员、副局长乔鹏同志；宿迁市妇联副主席、三级调研员 吴以梅同志；宿迁市慈善总会副秘书长 沃恒光同志。本次发布会共2项议程，一是新闻发布，二是回答记者提问。
首先，请市住建局党委委员、副局长 乔鹏同志发布《宿迁市政府投资工程集中建设管理办法》。
【乔 鹏】
各位媒体记者朋友，大家上午好！
首先，借此机会，向多年来关注、关心和支持我市政府投资工程事业发展的媒体记者和社会各界朋友表示衷心感谢！2024年12月31日，市政府常务会议审议通过了《宿迁市政府投资工程集中建设管理办法》，以市政府令形式发布，于2025年3月1日起施行。
《办法》共包括二十六条，主要内容如下：
（一）明确办法适用范围。《办法》第二条规定，本市行政区域内使用预算资金对政府投资工程进行集中建设的活动及其相应的监督管理，适用本办法；本办法所称政府投资工程，包括各类新建、改建、扩建、维修改造等房屋建筑和市政基础设施建设项目。《办法》第七条规定了必须实施集中建设的具体范围及规模标准。
（二）明确相关部门职责。《办法》第四条规定，县（区）级以上地方人民政府领导本行政区域政府投资工程集中建设工作，研究解决集中建设工作中的重大事项。《办法》第五条规定，住房城乡建设部门主管集中建设工作，负责拟订集中建设管理制度，监督管理集中建设活动，会同有关部门协调处理集中建设工作有关事项；发展改革、财政、自然资源、审计、机关事务管理等部门按照各自职责，做好集中建设相关工作。
（三）明确使用单位和实施单位职责。《办法》以工程基本建设程序为主线，梳理了实施单位和使用单位从项目立项、方案设计、规划许可、初步设计和概算，到施工图设计及其审查、消防设计审查、施工许可、城建档案登记、工程竣工验收、竣工财务决算、项目移交等环节的事项分工。
（四）优化集中建设过程控制。《办法》从严格控制概算、保证建设需求、提升专业化管理水平等方面明确具体要求。规定实施单位应当优化项目建设组织模式，根据工程规模、技术难度、工期要求等情况选派与项目建设要求相适应的管理、技术等专业人员。实施单位应当落实招标人主体责任，并加强项目建设资金管理，保证专款专用，不得挤占挪用。
（五）加强集中建设监督管理。《办法》从行政监督、违规违纪等方面作出具体规定。市住房城乡建设部门应当会同相关部门对实施单位履职尽责、专业能力、管理和服务水平等进行考核评价；《办法》规定使用单位或实施单位不得擅自调整建设规模或建设标准，造成财政资金浪费。
《办法》的出台标志着宿迁政府投资工程集中建设迈上新起点，对进一步提升我市政府投资工程管理效率和水平，提高投资效益，防范建设风险，具有十分重要的里程碑意义。
我就介绍这些内容，谢谢！
【孙 义】
谢谢乔局长。下面请市妇联副主席、三级调研员 吴以梅同志发布2025年宿迁市城乡妇女创业就业引导专项资金申报工作有关情况。
【吴以梅】
各位媒体记者朋友们：
大家好！
很高兴参加今天的发布会，感谢大家一直以来对妇女工作的关心和支持。近年来，市妇联立足工作职能，以促进妇女就业创业、回应美好生活需求为重要抓手，通过深入开展科技创新、创业就业、乡村振兴等巾帼活动，引导和支持妇女群众参与绿色食品、休闲农业、家政服务、新业态下的数字经济等领域创业就业。根据《宿迁市城乡妇女创业就业引导专项资金管理办法》（宿财规〔2023〕5号）精神，近期将开展2025年宿迁市城乡妇女创业就业引导专项资金申报工作。下面，我简单介绍一下相关情况：
一、资金来源与规模
宿迁市城乡妇女创业就业引导专项资金设立于2015年，10年来，累计投入1360万元，帮助1300名妇女实现小微创业，带动12000余名妇女就业，引导资金的设立，对推动城乡妇女创业就业、助力乡村振兴，发挥了重要的引导和支持作用。
2025年，财政拟投入150万元专项资金，扶持100余个市辖区女性领办、创办的小微型项目，资金额度分为1万元、1.5万元、2万元三档。
二、申报对象
市辖区有创业愿望并可付诸实施项目的城乡妇女。具体包括单亲贫困母亲、低保家庭、返乡务工妇女、被征地妇女、残疾妇女、伤残复员军人家属、女性返乡创业新村干、女大学生以及其他妇女群体。
三、申报条件
宿迁市辖区女性领办、创办的小微型项目，包括农村种养加、来料加工、网络电商、农业合作社、零售商贸易、餐饮、医疗服务、家庭服务、技能培训等类型。个人无信用不良、违法犯罪行为，往年支持过的项目不得重复申报。
四、申报过程
市妇联已会同市财政局制定发布申报通知，区妇联部门、财政部门组织项目申报并审核项目材料，市妇联、市财政局共同审定拟支持项目并向社会公示，公示无异议或异议核查处理完成后，市财政局会同市妇联下达专项资金。
城乡创业女性可通过各乡镇（街道）妇联了解引导资金政策情况，并按照要求填报申请材料。
【孙 义】
谢谢吴主席。下面请市慈善总会副秘书长 沃恒光同志发布宿迁市“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目工作有关情况。
【沃恒光】
媒体朋友们：
大家好！
今天是第18个世界罕见病日。为充分发挥慈善组织补充救助功能，有效为群众排忧解难，让困难群众家庭的罕见病患者得到更好的治疗，宿迁市慈善总会决定设立“善助罕见病·让爱不罕见”慈善救助项目。
现将有关情况发布如下：
一、项目目的
以减轻罕见病患者的医疗费用负担为目标，由市、县（区）慈善总会共同出资，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶，切实加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。
二、救助原则
1.坚持从实际出发，尽力而为、量力而行，做到与慈善组织救助能力相适应。
2.坚持公开公平公正、动态管理。
3.坚持有限救助（年度救助金设封顶线）。
4.坚持不重复救助。即在同一年度内，市、县慈善救助金与中华慈善总会、省慈善总会的相关救助不可重复享受。
三、救助条件
救助对象须同时满足以下条件：
（一）具有宿迁市户籍，且已参加基本医疗保险的以下困难群众：
1.特困人员；
2.最低生活保障对象；
3.困境儿童；
4.符合条件的享受国家抚恤补助的优抚对象；
5.享受民政部门定期定量生活补助费的20世纪60年代精减退职职工；
6.市、县（区）总工会核定的特困职工；
7.低保边缘家庭成员；
8.刚性支出困难家庭成员；
9.具有当地户籍的临时救助对象；
10.一、二级重度残疾人；
11.市人民政府规定的其他特殊困难人员。
（二）在具备诊断资质医疗机构明确诊断、治疗。
罕见病患者须经全国罕见病诊疗协作网成员医院明确诊断，并出具诊断书；确诊后，可在医保定点医疗机构接受科学、规范治疗。
罕见病范围以2018年5月11日国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》、2023年9月18日国家卫生健康委员会等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》内收录的207种疾病为准。如有新增目录，一并纳入罕见病范围。
（三）罕见病医疗费用负担重。
罕见病患者在一个年度内的诊疗费用，经基本医疗保险、大病保险、医疗救助、各类社会救助、商业医疗保险（如“江苏医惠保1号”）等多层次结算支付后，个人自付费用超过2000元。
四、救助标准
对符合救助条件的罕见病患者一个年度诊疗费用，经多层次结算支付后，个人自付费用年度累计超过2000元的，按比例予以救助：（1）2000元（不含）至20000元（含）的，由慈善资金救助30%；（2）20000元至50000元（含）的，由慈善资金救助25%；（3）50000元至100000元（含）的，由慈善资金救助20%；（4）100000元以上的，由慈善资金救助15%，年度最高救助额度为50000元。
特殊救助需经市慈善总会会长办公会议研究决定。
五、救助流程
（一）申请。符合救助条件的罕见病患者（或其法定监护人）向户籍所在地县（区）慈善总会、功能区主管部门提交下列所有纸质申报材料：
1.《宿迁市“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目申请表》。
2.患者身份证明材料。患者（或其法定监护人）身份证复印件、户口本复印件。
3.患者病情诊断材料。如医院出具的病理报告单、医院盖章的疾病诊断证明书、最近一次出院小结等。
4.诊疗费用证明材料。医保经办机构或医疗机构出具的医疗费用结算单、财税部门监制的加盖医疗机构印章的医疗费用专用收据或发票等复印件（核查原件）。
5.患者本人（或法定监护人）银行卡复印件。银行卡须为“一类卡”，注明户名、开户行（ΧΧ银行ΧΧ支行）、账号。
（二）确认救助对象。县（区）慈善总会、各功能区主管部门会同相关部门对申请人提供的资料进行初审后，报送至市慈善总会，由市慈善总会统一推送至市卫健、民政、退役军人事务、总工会、残联等部门，由相关部门进行罕见病患者诊治、身份信息确认，并分别报送市慈善总会。
（三）核查相关费用和社会救助、第三方赔付数据。市慈善总会向相关部门提供拟救助对象名单，由相关部门核查相关费用和社会救助、第三方赔付数据。
1.市医保局调取拟救助对象上年度经基本医疗保险、大病保险（含大病补充、大病商保）、医疗救助、个人自付费用清单，汇总报送市慈善总会；
2.市民政局调取拟救助对象上年度社会救助数据、商请“江苏医惠保1号”承保机构提供拟救助对象的保险结算数据、妇联、工会等有关部门提供本领域的救助数据，并分别报送市慈善总会。
（四）核定救助金额。市慈善总会按照本办法核定罕见病患者年度救助金额。
（五）公示。对通过审核的患者名单在官方网站公示一周。
（六）拨付救助金。公示无异议后，市慈善总会将应支出的救助金拨付至县（区）慈善总会。各县（区）慈善总会通过银行转账的方式将救助资金拨付至患者（或监护人）银行账户。各功能区救助对象由市慈善总会拨付至患者（或监护人）银行账户。
感谢大家对我市慈善工作的关心和支持。
【孙 义】
谢谢沃秘书长。下面进入记者提问环节，请感兴趣的记者朋友举手提问，提问前请先通报自己所在新闻单位名称。
【记者一】
主持人您好，我是现代快报的记者。请问宿迁市政府投资工程集中建设涵盖内容包括哪些？具体范围是什么？能否介绍一下，谢谢。
【孙 义】
好的，这个问题请市住建局党委委员、副局长 乔鹏同志回答。
【乔 鹏】
谢谢你的提问。政府投资工程集中建设是指由市、县（区）人民政府确定的专业单位（以下称实施单位）对政府投资的各类新建、改建、扩建、维修改造等非经营性房屋建筑和市政基础设施建设项目，按照项目管理层级实施统一专业化管理，在项目竣工验收合格后移交使用单位的组织建设活动。
我市政府投资工程集中建设的具体范围包括：
（一）党政机关、事业单位、人民团体等办公、技术业务用房以及相关设施工程；
（二）教育、科技、民政、文化、卫生、体育等社会事业工程；
（三）市政公用、园林绿化等基础设施工程；
（四）市、县（区）人民政府确定的其他政府投资工程。
市本级总投资额500万元以上且预算资金占总投资30％以上的政府投资工程应当实施集中建设。鼓励国有企业投资工程以及总投资额小于500万元的政府投资工程实行集中建设。
【孙 义】
谢谢乔局长，下一个问题。
【记者二】
主持人您好，我是中新社的记者。请问2024年度罕见病患者的慈善医疗救助何时可以申请？谢谢。
【孙 义】
好的，这个问题请市慈善总会副秘书长 沃恒光同志回答。
【沃恒光】
根据《宿迁市“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目实施办法（试行）》，市慈善总会会同有关部门制定了实施细则，近期将下发。凡是符合救助条件的罕见病患者在3月份即可向户籍所在地县（区）慈善总会、各功能区社会事务局（政社办）提出申请。市、县（区）慈善总会将以最快的工作节奏，完成相关审核和资金拨付。
【孙 义】
谢谢沃秘书长，下一个问题。
【记者三】
主持人您好，我是新华日报的记者。宿迁市城乡妇女创业就业引导资金扶持政策支持对象是全市范围内创业的城乡妇女吗？申报的个人需要准备哪些材料？申报截止时间是什么时候？谢谢。
【孙 义】
好的，这个问题请市妇联副主席、三级调研员 吴以梅同志回答。
【吴以梅】
支持对象方面，引导资金主要是面向宿豫区、宿城区、市湖滨新区、市洋河新区、宿迁经济技术开发区、苏州宿迁工业园区的城乡妇女。
申报材料方面，可到当地乡镇（街道）妇联咨询是否符合申报条件，然后填写申报表格并提供身份证、户口本、营业执照、租房合同/土地承包合同、个人征信等相关材料复印件。
申报时间为即日起至2025年3月31日，请市辖区内有需要的创业女性尽快申报。
【孙 义】
谢谢吴主席，最后一个问题。
【记者四】
主持人您好，我是扬子晚报的记者。我们知道虽然罕见病发病率极低，但一旦患上罕见病，医疗费用极高，对一个普通家庭来说可能是难以承受的灾难。请问罕见病患者医疗救助渠道都有哪些？谢谢。
【孙 义】
好的，这个问题还是请市慈善总会副秘书长 沃恒光同志回答。
【沃恒光】
参加基本医疗保险和大病保险的罕见病患者，与其他疾病患者一样，享受基本医疗保障和大病保险补偿。属于政府医疗救助对象的患者，同样可以享受医疗救助。此外，罕见病患者还有一些医疗救助渠道。这里，给大家介绍几个：
1.江苏省罕见病用药保障。江苏省户籍的罕见病患者在定点治疗机构治疗戈谢病、糖原累积病II型（庞贝病）、法布里病（法布雷病）、脊髓性肌萎缩症（SMA）或黏多糖贮积症IVA型，一个结算年度内在门诊和住院治疗发生的药品费用，由罕见病用药保障资金按费用累加计算分段确定支付比例：30万元及以下，支付比例为80%；30—70万元（含70万元），支付比例为85%；70万元以上费用，支付比例为90%。
2.“江苏医惠保1号”。全省统一的普惠型商业健康保险“江苏医惠保1号”将相关罕见病用药保障纳入保障范围，设计了两项保障责任：（1）将使用国家谈判“双通道”药品在门诊治疗（含定点零售药店）发生的基本医保支付范围内个人自付费用纳入赔付范围。（2）对纳入我省罕见病用药保障范围的患者，增加了专属保障责任，对经罕见病用药保障资金、医疗救助、慈善援助等保障后的个人自付药品费用，在扣除年度免赔额5万元后，按照45%的比例进行赔付，年度累计最高赔付限额为20万元。已连续投保两年产品且未获得赔付的非既往病史投保人员赔付比例在上述赔付比例基础上提升5个百分点。
3.“我助妇儿康·儿童大（罕见）病救助”。市妇联等部门在省妇儿基金会支持下，从2022年9月1日起，实施“我助妇儿康·儿童大（罕见）病救助”项目，对纳入保障范围的最低生活保障对象（低保户）、特困供养人员中的0—16周岁50种大病儿童、207种罕见病儿童，经二甲以上医疗机构诊断，每人确诊即助1万元。
4.困难职工重大疾病购药补助。市、县（区）总工会认定的在档困难职工或家庭成员因重大疾病购买特定药品（含罕见病的24种重大疾病、3种重性精神疾病、5种儿童疾病）的，对个人自负费用进行一次性补助。补助标准为个人自负药费的15%，每户家庭补助每年累计不超过2万元。
5.各类社会组织的罕见病医疗救助。
中华慈善总会2009年7月22日启动“罕见病救助计划――思而赞慈善赠药项目”。2009年12月23日，设立罕见病救助公益基金，旨在支持和援助血友病等罕见病患者。
中华社会救助基金会2018年2月发起罕见病医疗援助工程。2024年7月起，启动第七期项目，援助个案上限10000元。符合条件的患者可在“罕见病援助工程【江苏】专项申请通道”在线申请。
中国红十字基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、宋庆龄基金会、京东健康等各类社会组织也设立了罕见病专项公益基金和罕见病救助项目。
6.困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目。2010年7月起，宿迁市慈善总会与全省同步实施困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目。救助对象包括：具有本市户籍、18周岁以下（含18周岁）、患重特大疾病、参加基本医保的孤儿（含弃婴）；事实无人抚养儿童；低保对象、特困人员、低保边缘家庭、支出型困难家庭中的儿童及其他符合救助条件的困难家庭儿童。
救助病种有（1）儿童血液病；（2）先天性心脏病；（3）尿毒症；（4）恶性肿瘤；（5）个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民年人均可支配收入的罕见病。
救助标准为：孤儿（含弃婴）、事实无人抚养儿童合规医疗费用自付部分，按100%救助；低保对象、特困人员合规医疗费用自付部分按80%救助；低保边缘、支出型困难和其他符合救助条件的困难家庭儿童合规医疗费用自付部分，按60%救助。
7.“慈爱持续 善助血友”项目。2021年4月，宿迁市慈善总会开始实施“慈爱持续 善助血友”项目。项目以加入中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目的血友病患者为救助对象，为他们提供援助资金，帮助他们接受持续性治疗，避免出血导致的关节损坏和残疾。
救助方式为中华慈善总会、宿迁市慈善总会、医疗保险和患者多方共付模式，凡适应症患者可凭购买科跃奇药品发票，经医保部门给予患者一定比例的药费报销后，由德国拜耳医药保健有限公司和中华慈善总会给予不超过医保报销范围内药品总金额10%的资金救助；宿迁市慈善总会再资助购药总金额的20%-25%。
【孙 义】
谢谢沃秘书长。由于时间关系，今天的提问就进行到这里。媒体朋友如果有其他问题，会后可跟各单位再单独交流。今天的发布会到此结束，感谢支持！
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